"4,32 millones de personas con discapacidad,
más de 8.000 asociaciones luchando por sus derechos"
Reportaje
Situación de la Atención Temprana de niños y niñas en España
Una atención temprana que tarda en llegar
06/03/2012
Blanca Abella
El tiempo es el principal aliado, quizás el enemigo si no dispones de lo que precisas. La atención temprana debe ser pronta y eficaz. Si no es así, pierde casi su sentido. En nuestro país el tiempo corre a nuestro favor ahora, tras años de mejora, sin embargo todavía quedan muchos aspectos que deben cambiar para lograr que los menores eviten una discapacidad o la severidad de sus efectos.
Se entiende por Atención Temprana el conjunto de intervenciones, dirigidas a la población infantil de 0-6 años, a la familia y al entorno, que tienen por objetivo dar respuesta lo más pronto posible a las necesidades transitorias o permanentes que presentan los niños con trastornos en su desarrollo o que tienen el riesgo de padecerlos. Estas intervenciones, que deben considerar la globalidad del niño, han de ser planificadas por un equipo de profesionales de orientación interdisciplinar o transdisciplinar.
“La Atención Temprana (AT) está garantizada para todos los niños que la necesitan. Lo que no está garantizado es que la valoración de la necesidad sea correcta y tampoco que el niño reciba esa atención como la necesite y desde el momento y durante el tiempo que la necesite”.
Este es uno de los principales problemas que deben afrontar las familias y los menores, y así lo explicaban desde la Junta Directiva de APREM (Asociación de Padres de Niños Prematuros).
En el campo de la atención temprana se han producido importantes avances en los últimos años en nuestro país, si bien aún es necesario seguir mejorando. La actual situación hay que agradecérsela a un esfuerzo común que proviene de todas las partes implicadas, tanto de los responsables de las políticas sociales, como de las asociaciones de padres, o de los profesionales de la atención temprana.
Uno de los pasos significativos se dio en el año 2000, cuando una serie de profesionales integrados en el GAT (Federación Estatal de Asociaciones de Profesionales de Atención Temprana) elaboraron, a petición del Real Patronato sobre Discapacidad, el “Libro blanco de la Atención Temprana”, que se convirtió en el documento base para la planificación y coordinación de estos servicios.
Por primera vez se llegaba a un consenso científico interdisciplinar de las especialidades que deben atender estas situaciones, con la representación de las diferentes comunidades autónomas y de los sectores que inciden en el campo de la prevención, marcando así un hito histórico.
En el momento en el que se publica tiene una gran relevancia dado que en las distintas comunidades autónomas del Estado venían desarrollándose modelos de intervención en atención temprana muy diferenciados. A partir del Libro Blanco se produce un consenso en los aspectos más relevantes.
Y fue el mismo Real Patronato sobre Discapacidad el que decidió continuar con este trabajo y, en 2008, encargó de nuevo al GAT la realización de un estudio sobre “La realidad actual de la atención temprana en España”. Primer estudio pormenorizado que se ha realizado en España sobre la situación de la Atención Temprana en las distintas comunidades autónomas y los servicios con que se cuenta en cada una de ellas.
Discriminación por lugar de nacimiento
Después de un largo periodo de trabajo, este estudio concluye, entre otras cosas, que actualmente “en el territorio español existen grandes diferencias, debidas posiblemente a las políticas de descentralización y a la historia socio-cultural propia de cada Comunidad Autónoma”.
Es un tema que preocupa especialmente a APREM: “somos perfectamente conscientes de estas diferencias. Nos preocupa mucho que el lugar de nacimiento determine la atención que recibe el menor y, por tanto, su calidad de vida y su futuro. Esta disparidad de atención a los menores supone una forma de discriminación en razón del lugar de nacimiento y, en último extremo, evidencia falta de equidad social”.
La realidad de los centros es muy dispar y no se puede hacer una valoración global, según APREM: “algunos servicios de AT serían el paradigma de la excelencia y otros justamente lo contrario”.
Y para sensibilizar a la opinión pública sobre este problema y lograr una mayor implicación de los poderes públicos en erradicarlo, APREM impulsó con ocasión del II Día Mundial de Concienciación sobre la Prematuridad (17 de noviembre de 2010), el documento titulado “Manifiesto de las Asociaciones de Padres de Niños Prematuros de España”, solicitando a los Gobiernos central y autonómicos la elaboración y puesta en marcha inmediatas de un Plan de prevención y atención, integral y adaptado a las necesidades específicas de los menores de 0 a 6 años en situación de riesgo biológico, familiar o ambiental que garantizara a nivel estatal la igualdad real de oportunidades entre los niños que necesitan de esta atención. El Manifiesto ha sido firmado por más de cien profesionales relacionados con la atención a los niños en situación de riesgo, según manifiestan desde APREM.
Según el estudio del GAT, actualmente existen en nuestro país 534 CDIAT (Centros de Desarrollo Infantil y Atención Temprana) y catorce comunidades tienen contemplada legalmente la atención temprana, es decir, falta aún cierta regulación en algunas comunidades. Los profesionales del estudio recomiendan, además, “un marco legal a nivel estatal que garantizara unos mínimos en Atención Temprana para todas las comunidades españolas. Todos los niños deben tener el mismo derecho a Atención Temprana independientemente de la autonomía en la que hayan nacido”.
Quizá esa es la razón por la cual APREM califica los servicios de atención temprana en nuestro país con una doble respuesta: “ocho en profesionalidad y calidad de los servicios ofrecidos por los/as terapeutas, suspenso en organización y gestión de los servicios. Como padres de niños nacidos prematuramente, usuarios de los servicios de Atención Temprana (AT), y como organización que suma las experiencias de muchas familias, nuestra valoración de los terapeutas podría resultar justa y equilibrada como media nacional, pero no así la relativa a la organización y gestión de los servicios”.
Una opinión compartida por Victoria Fernández, especialista en Atención Temprana, quien considera que lo más urgente hoy en día es “la creación de nuevos centros públicos de atención temprana y la mejora de los que ya existen”. Además, cree que para los especialistas el principal problema es “la necesidad de establecer una coordinación efectiva entre servicios sociales, sanidad y educación”.
Población atendida
En cuanto a la población atendida, este estudio muestra una satisfacción relativa: “La población atendida (43.986 niños) dista mucho de la población con discapacidad de 0-6 años estimada (78.397 niños) y está muy lejos de alcanzar la población de riesgo. Quedan muchos niños por atender. Sin embargo, estamos satisfechos porque podemos constatar que en los últimos años ha aumentado la población atendida y que la atención a los niños que presentan riesgo en su desarrollo comienza a ser una realidad en nuestro país, no obstante consideramos necesario incrementar sustancialmente el número de recursos de Atención Temprana de modo que puedan ser atendidas la totalidad de las necesidades y sobre todo para que se pueda garantizar la calidad de los servicios”.
De ahí que en cuestiones de financiación, los expertos se muestren firmes al afirmar que es necesario asegurar una financiación estable para atención temprana que permita la calidad que se merece: “Nos ratificamos en los principios de gratuidad y universalidad que ya defendía el Libro Blanco de la Atención Temprana”.
Al fin y al cabo, ¿qué puede suponer para un menor el hecho de no recibir la atención temprana que necesita? Las consecuencias son importantes y condicionan la vida desde casi sus inicios. Según la especialista Victoria Fernández: “un retraso mayor; una futura discapacidad; peor adaptación en el ámbito educativo, social o familiar”. Y según declaran con contundencia en APREM: "Desde nuestro punto de vista está claro que si un niño afectado de un desfase madurativo, o de algún tipo de patología o limitación que suponga un riesgo para su desarrollo, recibe la AT que necesita y desde el momento en que la necesita, podría evitar la discapacidad o, al menos, paliar o disminuir el grado de gravedad de sus secuelas. En APREM concordamos con expertos del CERMI en que, desde la perspectiva de la trayectoria vital de la persona, la AT constituye el primer conjunto de servicios en los que se manifiesta la política social del país respecto a un ciudadano concreto. Y, en consonancia con la OMS, pensamos que el retraso madurativo, las patologías y las limitaciones en la actividad de los niños pueden convertirse en discapacidad si el entorno no proporciona los apoyos suficientes".
Se trata de un asunto de importancia vital (entiendo la palabra vital de manera literal, es una vida que acaba de empezar) en el que el tiempo es también un factor decisivo, de ahí que cualquier gestión, recurso, servicio, o tratamiento deban hacerse en el momento justo y necesario: "El escenario ideal es el que presenta a un niño que recibe lo que necesita, dónde lo necesita y cuándo lo necesita. Cualquier desviación con respecto a este escenario implica pérdidas de tiempo fundamentales para la mejora de cualquier desfase madurativo, limitación funcional o secuela de salud porque en la plasticidad cerebral reside la esperanza de que los niños puedan mejorar el diagnóstico previo, pero, desafortunadamente, la plasticidad cerebral disminuye con el paso de los años. No obstante, en términos generales, la mayor pérdida de tiempo se produce entre el momento de la salida del hospital y la fecha de la primera sesión de AT en un centro de AT. Es por eso que algunos hospitales cubren ese ‘agujero negro’ manteniendo a ‘sus niños’, pacientes ya externos, en AT hospitalaria hasta que consiguen plaza en un centro de AT. Agradecemos a estos hospitales este tipo de acciones, pero no debería suceder que un hospital dedique parte de sus recursos a suplir las deficiencias de un sistema con muchas patas que no han encontrado todavía la forma de coordinarse para que esos gaps de tiempo fatales no se produzcan”.
Propuestas de buenas prácticas
Las conclusiones de los expertos del GAT quieren ir más allá y finalizan con una lista bien definida de aquellas cuentas pendientes que podrían mejorar el panorama de la atención temprana. Así, platean 10 propuestas de buenas prácticas:
- Todas las comunidades españolas deberían contar con legislación específica en Atención Temprana y con red de recursos acreditados para poder desarrollar estas intervenciones como se consensuaron en el Libro Blanco.
- La Atención Temprana debería ser gratuita y universal, debe garantizarse el derecho a la Atención Temprana a todo niño que lo necesite.
- La autonomía de los CDIAT para la recepción de casos, permitiría dar mayor agilidad a los procesos de entrada en los Programas de Atención Temprana.
- Aumentar los recursos de atención intensiva y domiciliaria, favorecería la intervención con niños que presentan trastornos graves.
- Contemplar la atención a la familia y al entorno como indicación del tratamiento es algo básico y primordial. Por lo tanto los CDIAT deben contemplar tiempos y estrategias apropiadas para dar respuesta no solo al niño, sino también al contexto del niño.
- Es necesario Promover la Atención Temprana en el medio rural mediante la creación de recursos estables que aseguren una atención interdisciplinar respondiendo a las necesidades de los niños y sus familias en condiciones de proximidad.
- Promover la Formación en Atención Temprana. Sería deseable que en los recursos se contemplara un tiempo dentro del horario laboral, para la Formación de todos los profesionales. En dicha formación se debería dar un peso importante a las prácticas en CDIAT y contar con las Asociaciones de Profesionales de Atención Temprana de cada comunidad autónoma, que pueden aportar una perspectiva práctica de la AT.
- Documentarnos sobre aquellas comunidades en donde no hemos podido recopilar ningún dato y profundizar en la recogida de datos de un mayor porcentaje de recursos de AT que en el actual estudio no han rellenado las encuestas sobre recursos de AT.
- Sería conveniente, la unificación de unos criterios mínimos valorativos, que permitan servir para la inclusión o no de los niños en los Programas de Atención Temprana.
- Los CDIAT deberían contar al menos con los perfiles profesionales que garanticen una valoración completa, médica, psicológica, social, cognitiva y del lenguaje, asegurando esa intervención global, bio-psico-social a la que hace alusión el Libro Blanco de la Atención Temprana.
Reclamaciones de APREM
A su vez, desde la entidad que representa a los principales actores de esta situación, las familias y los menores, desde APREM, continúan con su labor y reclaman una serie de medidas que consideran necesarias:
- Prevención de los partos prematuros y control y seguimiento de los embarazos de riesgo, para conseguir que los partos se produzcan a término y en las mejores condiciones.
- Lactancia Materna, para un mejor desarrollo del vínculo madre-hijo y la salud futura del bebé.
- Método Canguro, para complementar los cuidados médicos, mejorar la estimulación del bebé, el estado anímico de los padres, la lactancia natural, etc.; en síntesis, para mejorar las expectativas de vida y de calidad de vida de los niños prematuros.
- Escuela de padres, para proporcionar a los padres la oportunidad de informarse, formarse y practicar puesto que los bebés nacidos prematuros necesitan algunos cuidados específicos.
- Grupos de Apoyo, para mejorar el estado anímico de los padres y sus expectativas sobre los hijos.
- Acompañamiento psicológico a padres, para facilitarles el proceso de establecer un vínculo temprano y positivo con el hijo y para ayudarles a enfrentar la situación traumática que siempre es un parto pretérmino.
- Participación de las asociaciones de padres, para apoyar a los padres que lo necesiten, y para aportar su conocimiento específico a la atención que se presta a los menores nacidos prematuros.
- Atención Temprana, para prevenir y/o tratar los desfases y trastornos derivados de nacer de forma prematura.
- Programas de seguimiento médicos y psicopedagógicos que permitan garantizar, en la medida de lo posible, el adecuado desarrollo de los niños nacidos antes de tiempo.
